Jak se žije dětem s postižením po deseti letech

Co byste dnes se svými zkušenostmi chtěla říct rodičům, u jejichž malého dítěte je diagnostikována závažná sluchová vada?

Rodičům sluchově postižených dětí doporučuji, aby sbírali co nejvíce informací o výchově a možnostech komunikačních metod a aby nepodléhali argumentům typu, že znakový jazyk je špatný nebo orální metoda je nejhorší. Nejdůležitější je, aby děti začaly myslet abstraktně, aby měly přehled o věcech, které je zajímají. Když má dítě cit pro mluvenou řeč a moc chce mluvit, je dobré se tomu více věnovat.

Velkým přínosem pro rodiče by bylo seznámení s dospělými neslyšícími a vřele doporučuji, aby navštěvovali kluby sluchově postižených.

Provdala jste se za neslyšícího muže, který ale není prelingválně neslyšící, ohluchl, pokud vím, v průběhu dětství. Myslíte, že je velký rozdíl mezi tím, když dítě sluchové vjemy nikdy nepoznalo, a mezi tím, kdo ohluchl, takže „ví, co ztratil“?

Ano, je to velký rozdíl. Když jsme se spolu jednou dívali na film, kde účinkoval velmi známý zpěvák, manžel mi řekl, o čem se tam zpívá a že se mu nelíbí jeho hlas. Podivila jsem se a on mi vysvětlil, že ten film viděl ještě před ohluchnutím. Nebo mě několikrát upozorňoval, abych před lidmi nešeptala, prý je mi dobře rozumět. Ví, že moje řeč je srozumitelná.

Tomu moc nerozumím – co znamená, že vás manžel upozorňuje, abyste nešeptala?

Mluvím s ním bez použití hlasu. Manžel vůbec neslyší, takže nemusím mluvit nahlas. Ale on mi pořád nevěří, že se dá mluvit bez použití hlasu, stále si myslí, že šeptám. Prý je to slyšet. On dodnes bez hlasu mluvit neumí, pořád šeptá. Když na někoho třeba nadávám, tak mě napomene, ať nešeptám, prý je to slyšet, a já mu stále znovu vysvětluju, že vůbec nešeptám. Tak zavolá dcerku Miri, aby si mě poslechla. Dává tátovi za pravdu, ale někdy změní názor a říká, že opravdu jen otevírám pusu. Tak nevím, kdo má pravdu…

Jste maminkou dvou dětí – obě slyší. Měla jste v těhotenství strach, že budou neslyšící, nebo jste na to byla připravena?

Ne, neměla jsem strach. Pevně jsem věřila, že mé děti budou slyšet, i když příčina mé sluchové vady není jasná. Prostě jsem podvědomě cítila, že budou v pořádku. A můj manžel se narodil jako slyšící.

Smím se zeptat, jak vychovávají neslyšící rodiče slyšící děti?

O tom jsem opravdu nepřemýšlela, myslím, že je vychováváme stejným způsobem jako zdraví rodiče. I slyšící rodiče mají přece svůj způsob výchovy, někteří děti vychovávají liberálně, někteří přísně. V naší rodině klademe velký důraz na otevřenou komunikaci, hodně si povídáme, svěřujeme se. Rádi čteme dětem knížky. Samozřejmě se snažíme být důslední. Když byly děti maličké, hodně jsme podporovali tělesný kontakt, nosili jsme je v šátku, dlouho jsem je kojila.

Miriam i Michal dobře mluví, logopedii naštěstí nepotřebují. R a Ř uměli už ve dvou, třech letech. Miri měla od přírody dar, naučila se mluvit přirozeně dobře, a když se narodil Míša, byla mou velkou pomocnicí. Jakmile řekl něco špatně, hned mě na to upozorňovala. Babičky byly k dispozici vzácně, na výchovu dětí jsme byli prakticky sami, ale myslím, že jsme to zvládli dobře. Obě děti začaly používat souvětí kolem druhého roku. Nechci se chlubit, ale když mi bylo doporučeno, abych své první dítě dala kvůli mluvení do jeslí, odmítla jsem to. Pediatři byli s vývojem obou dětí spokojení, tak šly obě do školky až ve čtyřech letech.

Přesto jsem si dobře uvědomovala, že moje výslovnost není vždy správná a melodie řeči je trochu jiná. Snažila jsem se tedy, aby děti byly co nejvíc v kontaktu se slyšícími. Chodili jsme plavat, cvičit, poměrně často jsme navštěvovali klub maminek. Mám také mnoho slyšících kamarádek, které mají děti.

A jak rozumí neslyšící rodič malému dítěti, které začíná mluvit, a často šišlá a komolí slova? Myslíte, že je to podobné, jako když slova komolí dítě slyšící maminky a ona mu jediná rozumí, zatímco ostatní ne?

To je opravdu zajímavá otázka. Neuvědomila jsem si to… Já jsem na své děti zvyklá, komunikace s nimi nebyla problémová. Jak už jsem říkala, když můj syn začal mluvit, dcerka mi hodně pomohla. Miriam od začátku mluvila dobře, nikdy nepoužívala „typická batolecí slova“, od začátku vývoje řeči mluvila srozumitelně a hned celými slovy. Prostě od malinka mluvila velmi zřetelně. Míša taky začal dobře, jen na začátku potřeboval trochu opravit. Moje děti byly v jiné situaci než děti v běžné rodině, protože musely od začátku velmi pomalu mluvit, nemohly si dovolit mluvit nesrozumitelně. To byl asi velmi dobrý nácvik pro jejich výslovnost. Často se píše, že velká část dětí neslyšících rodičů chodí na logopedii. V mém okolí tomu tak není, řekla bych, že ve srovnání s dětmi slyšících rodičů jsou na tom děti neslyšících rodičů, které znám, lépe. Děti znakujících rodičů jsou na tom hůř, protože rodiče s nimi víc znakují. Moje děti (můj manžel není znakující) a děti mých neznakujících přátel se na nás musejí dívat a mluvit zřetelně a pomalu.

Jak vzaly vaše děti fakt, že maminka a táta neslyší?

To, že neslyšíme, berou jako naprostou samozřejmost. Možná si to ani neuvědomují. Uvažuji o voperování kochleárního implantátu, ale dceři se to nezamlouvá. Ptala jsem se jí, proč a ona odpověděla: „Chci mít takovou maminku, jaká je, jsem na neslyšící mámu zvyklá.“

Děti to mají s námi těžší – dcerka nám třeba občas pomáhá s telefonátem. Obě děti nám někdy automaticky tlumočí, i když ani nepotřebujeme. Například u pediatra, který mi vysvětluje, jak je mám léčit… Občas z nás mají legraci – když nám něco řeknou a my po nich opakujeme něco jiného, tak se smějou.

Byla jste vychovávána orálně, umíte i znakovat – pohybujete se víc v běžné společnosti, nebo v komunitě neslyšících?

Teď se víc pohybuju v běžné společnosti – mám slyšící děti a ty mě víc vtahují do světa slyšících, který mě tak fascinuje. Čtu s nimi pohádky, učila jsem se od nich říkanky, které jsem v dětství neznala. Dělám přednášky o neslyšících ve škole, kam chodí dcerka, a poznávám tak prostředí v běžné základní škole. Také jsem navštěvovala univerzitu jen se slyšícími studenty. Po ukončení vysoké školy jsem se však hodně pohybovala v komunitě neslyšících, také jsem tam pracovala jako redaktorka a lektorka. Mimo jiné jsem si chtěla vylepšit znakový jazyk, na který jsem hodně zapomněla. Není totiž pravda, že moje sestra začala se znakovým jazykem dřív než já, to v první knize trochu popletla. Já jsem začala znakovat v pěti letech, kdy jsem byla poslána do internátní mateřské školy pro neslyšící na Svatém Kopečku u Olomouce, a používala jsem znakový jazyk do deseti let. Po ukončení čtvrté třídy jsem přestoupila do školy pro nedoslýchavé v Ječné ulici v Praze, kde se vůbec neznakovalo. Na znakový jazyk jsem úplně zapomněla a po maturitě jsem se rozhodla, že se k němu vrátím. Z lásky ke svým skvělým bývalým spolužákům ze Svatého Kopečku, měla jsem je ráda. Byli smutní, že jsem pak „jen“ mluvila. Chtěla jsem být s nimi nadále v kontaktu.

 Bude vám končit mateřská dovolená, chystáte se do práce?

Devět let jsem byla mámou na plný úvazek. Ale mateřská dovolená mi skončila už v roce 2010, kdy syn Míša začal chodit v září do školy. Začala jsem pak pracovat jako laktační poradkyně pro Ústav pro péči o matku a dítě v Praze-Podolí  v rámci služeb pro neslyšící maminky. Nyní pro ně připravuji knížku o výchově dětí. Někdy také dělám přednášky o životě neslyšících dětí v základních školách a seznamuji slyšící děti se znakovým jazykem. Moc se jim to líbí.

Jaké máte profesní plány do budoucna?

Snažím se najít uplatnění jako učitelka ve škole pro slyšící děti, protože ve školách pro sluchově postižené je velký nedostatek dětí – většina z nich je díky kochleárnímu implantátu integrována v běžných školách. Zatím se mi to nedaří, ale pevně věřím, že mi to v budoucnu vyjde.

Základní informace a kontakty

Česká unie neslyšících

je organizace, která vznikla v roce 1990 za účelem ochrany a prosazování práv, zájmů a potřeb osob se sluchovým postižením. Sdružuje všechny, kteří se zajímají o problematiku a specifickou kulturu neslyšících. V rámci své činnosti umožňuje a podporuje společenské a kulturní kontakty osob se sluchovým postižením, posiluje jejich sociální a právní vědomí a zvyšuje tak možnosti jejich zapojení do života společnosti.

Kromě pomoci osobám se sluchovým postižením však považuje za důležitý úkol také snahu podporovat informovanost majoritní společnosti – podporovat respektování osob se sluchovým postižením jako rovnoprávných spoluobčanů s odlišnou jazykovou a kulturní specifikou. Více na: www.cun.cz

SUKI

Sdružení uživatelů kochleárního implantátu (SUKI) je nezisková organizace založená v roce 1994. Sdružuje především rodiče implantovaných dětí, dospělé implantované a odborníky zabývající se problematikou kochleárních implantátů.

Kochleární implantát umožňuje neslyšícím lidem získávat sluchové vjemy. V ideálním případě může člověk s kochleárním implantátem po dlouhodobé rehabilitaci rozumět mluvené řeči, a dokonce i telefonovat. Kochleární implantát se skládá z několika částí, které se dělí na interní a externí. Interní částí je samotný kochleární implantát – v současné době je u nás operován pouze v pražské Fakultní nemocnici Motol. Externími částmi jsou mikrofon, řečový procesor a cívka, která je přichycena magnetem k implantátu.

Celý systém funguje tak, že mikrofon zachycuje zvuky a předává je procesoru, který je dekóduje podle vloženého klíče. Procesor dekódovaný zvuk pomocí cívky vysílá do implantátu. Ten stimuluje sluchový nerv a neslyšící se učí v rámci nezbytné dlouhodobé rehabilitace rozlišovat sluchové vjemy, které jsou mu pomocí implantátu zprostředkovány. Více na:www.suki.cz

Materiál byl poskytnut zdarma nakladatelstvím Portál z publikace Jak se žije dětem s postižením pod deseti letech.